Debout avec un Handicap

Solidarité Alerte © 2012

QUI SOMMES NOUS ?

Se levant tous, les matins pour aller au travail, se couchant tous les soirs en attendant le lendemain, ce lendemain qui recommence chaque jours, et qui semble tellement... normal.

Cette normalité qui semble être un acquis pour tous, qui nous fait oublier parfois qui nous sommes... des gens "normaux"...

Mais qu'est-ce que la normalité quand on voit des personnes qui se battent chaque jour pour aller travailler, qui, bien au delà d'une souffrance artificielle, doivent souvent vivre avec cette souffrance avec laquelle elles doivent faire corps...  qui tentent de l'oublier un temps, ou qui doivent la combattre au quotidien...

Du mal être au silence, de ce silence qui, nombre de fois transforme cette souffrance en une honte, une honte de ne pas pouvoir en parler, par pudeur, discretion ou réserve.

Ces personnes souffrant d'une maladie orpheline devraient et doivent être entendues, écoutées, comprises, rassurées et accompagnées.

Le courage d'avancer n'est pas un acquis, seule la volonté de continuer permet de faire d'hier un lendemain, et c'est pour ces lendemains, cet avenir, qu'il faut que tous unis, nous aidions ces personnes atteintes de maladies rares ou orphelines.

Il n'y a pas de normalité dans la maladie, ce, quelle qu'elle soit.

Pour certains, vivre est une épreuve, juste celle de vivre.

Nous ne devons pas rester indifférent à la détresse, nous ne devons pas oublier celles et ceux qui souffrent en silence, nous devons, au nom de tous, réveiller les consciences, et ne pas oublier ces gens qui se battent dans une lutte que nous même, sans doute, nous ne pourrions pas mener.

Tous ensemble, rompons le silence.

Alex C - Président Fondateur de Solidarité Alerte ©

C'est vous tous avant nous, c'est vous tous avant tout.

Qu'est-ce qu'une maladie orpheline...

Les maladies rares sont des maladies dont la prévalence est faible, entre 1/1 000 et 1/200 000 selon les définitions nationales.

À ce jour, on estime qu'il en existe entre 5 000 et 8 000. Bien que chacune ne touche que peu d'individus, leur grande variété fait que le nombre de personnes concernées dépasse, en France, le nombre de malades atteints de cancer1.

La grande majorité des maladies rares (environ 80 %) sont d'origine génétique. Souvent, les malades en souffrent toute leur vie (même si certains symptômes peuvent n’être présents qu'à certains stades de l'évolution de la maladie) ; dans le cas des maladies congénitales, le taux de mortalité à cinq ans atteint 30 %.

On parle de maladies orphelines pour désigner celles pour lesquelles on ne dispose d'aucun traitement efficace ; les traitements proposés pour ces pathologies se limitent à en diminuer les symptômes et, de fait, de nombreuses maladies rares sont aussi orphelines (mais on peut considérer que certaines maladies à forte prévalence mais pour lesquelles il n'existe pas de traitement, comme la maladie d'Alzheimer, sont orphelines sans être rares).

Les maladies rares sont très souvent orphelines du fait de la difficulté économique de développer des thérapies pour un nombre très faible de malades (par exemple, une naissance sur 100 000 un taux courant pour des affections génétiques rares ne représente qu'environ huit cas par an en France) : le marché potentiel extrêmement limité ne permet pas d’engager les investissements considérables nécessaires.

Une cinquantaine de maladies rares touchent chacune quelques milliers de personnes en France, alors que 500 autres n’atteignent que quelques centaines, voire quelques dizaines de personnes. On dénombre environ 3 millions de personnes en France, atteints de maladies rares.

Le dénombrement des maladies rares demeure difficile, toutefois à titre d’exemples, on peut estimer en France:

- 12 000 malades atteints de drépanocytose

- 8 000 malades atteints de paralysie supranucléaire progressive

- 8 000 malades atteints d'hémophilie 5 500 malades atteints de sclérose latérale amyotrophique

- 5 000 à 6 000 malades atteints de mucoviscidose 5 000 malades atteints de myopathie de Duchenne

- 1 000 malades atteints de myofasciite à macrophages

- 2 500 malades atteints par une maladie lysosomale

- 50 pathologies étant regroupées sous ce terme

- 400 à 500 malades atteints de leucodystrophie Moins de 100 malades atteints de la fibrodysplasie ossifiante progressive

Quelques cas de progéria ou vieillissement précoce (moins de 100 cas dans le monde).

solidaritealerte@gmx.fr

Unité de Mobilisation, Solidarité Alerte est indépendante du plan Alerte Enlevement.

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